MELTEM KARAKAŞ
Eskişehir
“ZEYNEP’İN ZAMANI BİTTİ”
Zeynep’in zamanının daraldığını ifade eden anne Birgül, şunları söyledi:
“Zeynep’e 6 aylıkken yoğun bakımda teşhis konuldu. Zeynep’in doğumundan 24 gün sonra topuk kanı alındı. Maalesef topuk kanından Zeynep’e teşhis konmadı. Hareketlerinin yavaşlığından Zeynep’in olduğunu anladık. hastaydı doktora başvurduğumuzda 6 aylıkken yoğun bakımda teşhis konuldu çok şükür nefes borusu yok normal yemek yiyor ama bu hastalıktan dolayı zamanı yok ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığıdır.Zeynep’in bir an önce yurt dışında tedavi olması gerekiyor.Bunun için büyük bir ölçüm gerekiyor.Zeynep’in zamanı yok.Hızla büyüyor ve hastalığı da Maalesef onunla birlikte büyüyor. Zeynep’in bir an önce tedavi olması gerekiyor ama kampanyamız çok yavaş ilerliyor Zeynep’in sesini duyuramıyoruz destek istiyoruz Zeynep’in ilacını almasını istiyoruz Zeynep bağımlı kalmasın istiyoruz yoğun bakımlarda büyümesini istemiyoruz. Zeynep’in hastanelerde büyümesini istemiyoruz.”
“BUNLARI TEK BAŞIMIZA AŞAMAYACAĞIZ”
“Tedavisine yetişemiyoruz. Çok zor günler geçiriyoruz” diyen anne Birgül, “Zeynep her şeyi biliyor, farkında ama hareketleri yavaş yavaş yavaşlıyor, kasları eriyor. Çocuğumun erimesini istemiyorum. Gözlerimin önünde lütfen bize destek verin Zeynep’in elini tutun “Bir an önce tedavisini sağlamamıza yardımcı olun. Miktar çok yüksek. Bunu tek başımıza halledemeyiz. Duyulmak için sesimize ihtiyacımız var. Gerçekten yavaş ilerleyen bir kampanyamız var” dedi.
Yardım çağrısında bulunan anne Birgül, “Zeynep’in yutkunma sorunu başladı. Bu şekilde giderse nefes borusu açılacak. Zeynep şu an 14 aylık ve çok az zamanı kaldı. Tedavisine ulaşması gerekiyor. 8 kilo 13 kilo Kampanya bir an önce bitmeli “Bizi gören, duyan herkes yardımcı olsun. Cihazlara bağlanmadan Zeynep’in ilacını almasına yardımcı olsunlar” dedi.
“ZEYNEP’İ HER GÜN KAYBETMEKTEN KORKUYORUZ”
Her gün Zeynep’i kaybetme korkusuyla yaşadıklarını söyleyen anne Birgül, konuşmasını şöyle sürdürdü:
“3 sağlıklı bebeğim var. Zeynep benim dördüncü bebeğim ve SMA Tip 1 ilerleyici kas hastalığı olduğunu öğrendik. Köyde oturuyorduk. Tedavi olması için köyden merkeze taşındık. Geçiyoruz. çok zor günler.Eşim çalışıyordu.Çalışamaz hale geldi kampanyayla hep ilgileniyoruz ama yalnızız.Sesimizi duyuramıyoruz.Kampanyamız çok yavaş ilerliyor.Her gün korkuyla yaşıyoruz. çocuğumuzun kaybolacağını. .
“ZEYNEP’İM HEM ZAMANLA HEM ŞİMDİYLE YARIŞIR”
Şu anda Türkiye’de Spinraza maalesef sistemden dolayı gecikiyor ve yurtdışındaki tedavisi kesin çözüm. Sağlığına kavuşması için yurt dışında tedavi görmesi gerekiyor. Bunun için büyük bir ücret gerekiyor. Lütfen bizi destekleyin. Dolar her yükseldiğinde Zeynep hem zamana hem de kura karşı yarışıyor. Ne yazık ki dolar yükseldiğinde ilacın fiyatı da yükseliyor. Bunun için kampanyanın bir an önce bitmesi gerekmektedir. Çok az zaman kaldı. Gören, duyan bize elini uzatsın. Tedavini al. Zeynep gözlerimizin önünde eriyor. Biz böyle görmek istemiyoruz. Zeynep’in çaresi var.”
